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ERKNet Survey on Fanconi-Bickel Syndrome

Care Socie e cari Soci,

su iniziativa del gruppo di lavoro di malattie metaboliche della rete di malattie rare europee ERKNET, è stato realizzato un sondaggio di circa 15 minuti sulla rara forma di sindrome di Fanconi Bickel, altrimenti nota come Glicogenosi XI.

Il sondaggio è volto ad avere una panoramica delle principali manifestazioni, la diagnosi e la terapia di questa condizione. Il sondaggio non richiede identificativi del paziente a tutela della sua privacy. 

Oltre alla rete SIN, il sondaggio è stato esteso a ERA-EDTA, ESPN, ERKNET e MetabERN, in modo da raggiungere la maggior parte dei nefrologi e specialisti delle malattie del metabolismo.

Il link per accedere alla survey è https://www.surveymonkey.de/r/ERKNet_Fanconi-Bickel.

Il sondaggio resterà aperto fino al 15 Settembre.

Per ulteriori informazioni è possibile contattare il Dr. Francesco Trepiccione al seguente indirizzo: francesco.trepiccione@unicampania.it. 

Un cordiale saluto

Il Segretario SIN

Filippo Aucella