Dopo il provvedimento del Garante, che ha indicato al RIDT le procedure da effettuare per riprendere la raccolta dati, alcuni Registri Regionali (RR) hanno iniziato il percorso di messa a norma. Questo, tuttavia, ed in particolare la necessità di riacquisire tutti i consensi (espungendo il termine “anonimi”), sta richiedendo più tempo del previsto. Inoltre, in alcune Regioni, gli organismi Regionali stanno avocando a se la raccolta dati, il che crea difficoltà nella loro acquisizione da parte del RIDT, mentre altri Registri, con normative più fragili, hanno interrotto la loro attività e stentano a ripartire; altri ancora hanno difficoltà ad ottenere un generale consenso all’interno delle aree di loro competenza.
In questa realtà variegata e complessa il RIDT si è quindi trovato nella necessità di riprendere la sua originale missione: attuare quanto necessario per favorire la creazione di solidi RR, ma, come al suo inizio, 20 anni or sono, non può contare su una sufficiente contribuzione con dati disaggregati.
L’ultimo censimento RIDT è del 2010 e da allora non è stata raccolta nessuna informazione sulla diffusione dei trattamenti sostitutivi della funzione renale nel nostro Paese. In altri termini, ad oggi non sappiamo, quanti pazienti sono in dialisi nel nostro paese se non approssimativamente mettendo insieme dati dei pochi report regionali aggiornati. Per questo il RIDT ha preso la decisione di riprendere la raccolta con dati aggregati. Questa è stata molto contrastata in quanto, a fronte del fatto che questo tipo di informazioni supera ogni problema di privacy, le informazioni che si possono ottenere sono evidentemente più limitate. Tuttavia dati tabellari possono essere forniti da molte regioni e la loro unione permetterà di creare una base di conoscenze per sviluppi futuri in attesa del consolidamento delle raccolte dati regionali.
Il RIDT quindi riparte con la raccolta di dati tabellari , che, se ottenuti da un numero sufficiente di regioni, ci daranno informazioni precise di incidenza, prevalenza e mortalità degli anni 2011-2012 e 2013 colmando il gap esistente con l’ultimo censimento e delineando una immagine per quanto possibile completa, seppur generica sullo stato dei trattamenti sostitutivi in Italia.
L’obbiettivo finale è tuttavia sempre una raccolta di dati disaggregati e siamo fiduciosi che esso verrà raggiunto con il percorso avviato in molte regioni di creazione di registri solidi e in regola con le vigenti normative.
Il Comitato Scientifico del RIDT