Care Socie e cari Soci,
su iniziativa del gruppo di lavoro di malattie metaboliche della rete di malattie rare europee ERKNET, è stato realizzato un sondaggio di circa 15 minuti sulla rara forma di sindrome di Fanconi Bickel, altrimenti nota come Glicogenosi XI.
Il sondaggio è volto ad avere una panoramica delle principali manifestazioni, la diagnosi e la terapia di questa condizione. Il sondaggio non richiede identificativi del paziente a tutela della sua privacy.
Oltre alla rete SIN, il sondaggio è stato esteso a ERA-EDTA, ESPN, ERKNET e MetabERN, in modo da raggiungere la maggior parte dei nefrologi e specialisti delle malattie del metabolismo.
Il link per accedere alla survey è https://www.surveymonkey.de/r/ERKNet_Fanconi-Bickel.
Il sondaggio resterà aperto fino al 15 Settembre.
Per ulteriori informazioni è possibile contattare il Dr. Francesco Trepiccione al seguente indirizzo: francesco.trepiccione@unicampania.it.
Un cordiale saluto
Il Segretario SIN
Filippo Aucella